La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad de largo plazo que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Las personas con esta enfermedad no son capaces de realizar sus actividades cotidianas. A menudo, pueden ser confinadas a una cama. La afección también se puede llamar enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (EIES).

Un síntoma común es la fatiga intensa. Esta no se alivia con el descanso y no es causada directamente por otras enfermedades. Otros síntomas pueden incluir problemas con el pensamiento y la concentración, dolor y mareos.

SFC; Fatiga - crónica; Síndrome de disfunción inmunitaria; Encefalomielitis miálgica (EM); Encefalopatía miálgica síndrome de fatiga crónica (EM/SFC); Enfermedad sistémica de intolerancia al ejercicio (ESIE)

Se desconoce la causa exacta de EM/SFC. Puede tener más de una causa. Por ejemplo, es probable que dos o más causas posibles trabajen juntas para desencadenar la enfermedad.

Los investigadores están buscando entre estas posibles causas:

• Infección -- aproximadamente 1 de cada 10 personas que desarrollan ciertas infecciones, como el virus Epstein-Barr y la fiebre Q, van a desarrollar EM/SFC. También se han estudiado otras infecciones, pero no se ha encontrado ninguna causa.
• Cambios en el sistema inmunitario -- la EM/SFC se puede desencadenar por cambios en la manera en que el sistema inmunitario de una persona responde al estrés o la enfermedad.
• Estrés mental o físico -- muchas personas con EM/SFC han estado bajo estrés mental o físico intenso antes de enfermarse.
• Producción de energía -- la manera en que las células dentro del cuerpo obtienen energía es diferente en las personas con EM/SFC que en las personas sin esta afección. No está claro cómo esto está relacionado con el desarrollo de la enfermedad.
• COVID prolongado o secuelas posagudas por infección con SARS CoV-2 (PASC, por sus siglas en inglés) -- Algunas personas que se infectaron con el virus de la COVID-19 continúan teniendo síntomas semanas o meses después. Esto se llama COVID prolongado. Debido a que los síntomas como fatiga extrema, dificultad para concentrarse, mareo y problemas para dormir son similares a los de la EM/SFC, los investigadores están buscando una posible conexión entre las dos afecciones.

Los factores genéticos o ambientales también pueden intervenir en la aparición de EM/SFC:

• Cualquier persona se puede enfermar de EM/SFC.
• Mientras que es más común en personas de 40 y 60 años de edad, la enfermedad afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
• Entre los adultos, las mujeres resultan afectadas con más frecuencia que los hombres.
• Las personas de raza blanca reciben este diagnóstico más que las personas de otras razas u orígenes étnicos. Pero muchas personas con EM/SFC no han sido diagnosticadas, particularmente entre las minorías.

Hay tres síntomas principales o "centrales" en las personas con EM/SFC:

• Fatiga profunda
• Empeoramiento de los síntomas después de actividad física o mental
• Problemas para dormir

Las personas con EM/SFC presentan fatiga persistente y profunda y no son capaces de llevar a cabo las actividades que hacían antes de la enfermedad. Esta fatiga extrema es:

• Nueva
• Dura al menos 6 meses
• No se debe a actividad intensa o inusual
• No se alivia con el sueño o el reposo en cama
• Es tan intensa que le impide participar en ciertas actividades

Los síntomas de EM/SFC pueden empeorar después de la actividad física o mental. Esto se conoce como malestar después de hacer un esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), también conocido como un desplome, recaída o colapso.

• Por ejemplo, usted puede experimentar un desplome después de comprar en la tienda de abarrotes y necesita tomar una siesta antes de conducir de regreso a casa. O puede necesitar que alguien llegue por usted.
• No hay manera de predecir qué ocasionará un desplome, ni forma de saber cuánto demorará la recuperación. Puede tomar días, semanas o más recuperarse.

Los problemas para dormir pueden incluir dormirse o permanecer despierto. Una noche completa de descanso no alivia la fatiga y otros síntomas.

Las personas con EM/SFC también experimentan a menudo al menos uno de los siguientes dos síntomas:

• Olvido, problemas de concentración, problemas para seguir detalles (también llamado "neblina cerebral")
• Empeoramiento de los síntomas al estar de pie o sentado. Esto se denomina intolerancia ortostática. Usted se puede sentir mareado, aturdido o desmayarse al pararse o al sentarse. También puede presentar cambios en la visión o ver puntos.

Otros síntomas comunes incluyen:

• Dolor articular sin hinchazón ni enrojecimiento, dolores musculares, debilidad muscular en todo el cuerpo o dolores de cabeza diferentes a los que ha experimentado en el pasado
• Dolor de garganta, sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o debajo de los brazos, escalofríos y sudores nocturnos
• Problemas digestivos, como síndrome del intestino irritable
• Alergias
• Sensibilidad al ruido, la comida, los olores o los químicos

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) describen la EM/SFC como un trastorno diferente con síntomas y signos físicos específicos. El diagnóstico se basa en el descarte de otras causas posibles.

Su proveedor de atención médica tratará de descartar otras posibles causas de fatiga, incluso:

• Farmacodependencia
• Trastornos autoinmunitarios o inmunitarios
• Infecciones
• Enfermedades musculares o neurológicas (como esclerosis múltiple)
• Enfermedades endocrinas (como hipotiroidismo)
• Otras enfermedades (como enfermedades del corazón, los riñones o el hígado)
• Enfermedades psiquiátricas o psicológicas, particularmente depresión
• Tumores

Un diagnóstico de EM/SFC debe incluir:

• Ausencia de otras causas de fatiga prolongada (crónica)
• Al menos cuatro de los otros síntomas específicos de EM/SFC
• Fatiga extrema y prolongada

No existen pruebas específicas para confirmar el diagnóstico de EM/SFC. Sin embargo, ha habido informes de personas con EIES/SFC que arrojan resultados anormales en los siguientes exámenes:

• Resonancia magnética del cerebro
• Conteo de glóbulos blancos

En la actualidad, no existe cura para la EM/SFC. El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas.

El tratamiento incluye una combinación de lo siguiente:

• Técnicas de manejo del sueño
• Medicamentos para reducir el dolor, la molestia y la fiebre
• Medicamentos para tratar la ansiedad (ansiolíticos)
• Medicamentos para tratar la depresión (antidepresivos)
• Alimentación saludable

Algunos medicamentos pueden causar reacciones o efectos secundarios que son peores que los síntomas originales de la enfermedad.

A las personas con EM/SFC se les exhorta a mantener una vida social activa. El ejercicio físico suave también puede servir. Su equipo de atención médica le ayudará a planear qué tanta actividad puede hacer y cómo incrementarla lentamente. Las recomendaciones incluyen:

• Evitar hacer demasiado en los días cuando usted se siente cansado
• Balancear el tiempo entre la actividad, el reposo y el sueño
• Dividir las tareas grandes en tareas menores y más manejables
• Repartir las tareas de mayor desafío a lo largo de la semana

Las técnicas de relajación y reducción del estrés pueden ayudarle a manejar el dolor crónico (prolongado) y la fatiga. Sin embargo, no se usan como tratamiento principal para la EM/SFC. Las técnicas de relajación incluyen:

• Biorretroalimentación
• Ejercicios de respiración profunda
• Hipnosis
• Terapia con masajes
• Meditación
• Técnicas de relajación muscular
• Yoga

También puede ser útil trabajar con un terapista que le ayudará a lidiar con sus sentimientos y el impacto de la enfermedad en su vida.

Se están investigando nuevos métodos con medicamentos.

Algunas personas pueden beneficiarse del hecho de formar parte en un grupo de apoyo para la EM/SFC.

El pronóstico a largo plazo para las personas con EM/SFC varía. Es difícil predecir el momento en que comienzan los primeros síntomas. Algunas personas se recuperan completamente después de 6 meses hasta un año.

Casi 1 de cada 4 personas con EM/SFC están tan gravemente discapacitadas que no pueden levantarse de la cama o salir de su casa. Los síntomas pueden ir y venir en ciclos, e incluso cuando las personas se sienten mejor, pueden experimentar una recaída disparada por el ejercicio o una causa desconocida.

Algunas personas nunca sienten que vuelvan a desempeñarse como antes de presentar EM/SFC. Los estudios sugieren que usted tiene mayor probabilidad de mejorar si realiza una rehabilitación intensiva.

Las complicaciones pueden incluir:

• Depresión
• Incapacidad para participar en actividades sociales y laborales, lo cual puede llevar al aislamiento
• Efectos secundarios de los medicamentos o tratamientos

Llame a su proveedor si experimenta fatiga intensa, con o sin otros síntomas de este trastorno. Otros trastornos más graves pueden provocar síntomas similares y se deben descartar.

Si usted o alguien que conoce está pensando en el suicidio, llame o envíe un mensaje de texto al 988 o chatee en 988lifeline.org. También puede llamar al 1-800-273-8255 (1-800-273-TALK). La Línea de vida para crisis y suicidio 988 proporciona apoyo gratuito y confidencial las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en cualquier momento del día o de la noche.

También puede llamar al 911 o al número local de emergencias o vaya a la sala de emergencias del hospital. NO se demore.

Si conoce a alguien que haya intentado suicidarse, llame al 911 o al número local de emergencias de inmediato. NO deje sola a la persona, incluso después de haber llamado para pedir ayuda.

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