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Enfermedad de Crohn - niños - alta

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Definición

Su hijo recibió tratamiento en el hospital para la enfermedad de Crohn. Este artículo le informa cómo cuidar a su hijo en casa después del alta.

Nombres alternativos

Enfermedad intestinal inflamatoria en niños - enfermedad de Crohn; EII en niños - enfermedad de Crohn; Enteritis regional - niños; Ileítis - niños; Ileocolitis granulomatosa - niños; Colitis en niños; CD - niños

Cuando está en el hospital

Su hijo estuvo en el hospital debido a la enfermedad de Crohn. Esta es una inflamación de la superficie y las capas profundas del intestino delgado, el intestino grueso o ambos.

La enfermedad puede ser leve o grave. Es posible que su hijo haya sido sometido a exámenes, pruebas de laboratorio y radiografías. El proveedor de atención médica puede haber examinado el interior del recto y el colon de su hijo usando una sonda flexible (colonoscopía). Es probable que se haya extraído una muestra de tejido (biopsia).

A su hijo se le pudo haber solicitado que no comiera ni bebiera nada y pudo ser alimentado únicamente a través de una VI (vía intravenosa). Puede haber recibido nutrientes especiales por medio de una sonda de alimentación.

Su hijo pudo haber empezado a tomar medicamentos para tratar la enfermedad de Crohn.

Asimismo, es posible que haya necesitado uno de estos tipos de cirugía:

• Reparación de fístula
• Extirpación del intestino delgado
• Ileostomía
• Colectomía parcial o total

Qué esperar en casa

Después de una intensificación de la enfermedad de Crohn, su hijo puede sentirse más cansado o tener menos energía que antes. Esto debería mejorar. Pregúntele al proveedor del niño acerca de cualquier efecto secundario derivado de los nuevos medicamentos. Su hijo debe visitar a su proveedor con regularidad. Su niño también puede necesitar exámenes de sangre frecuentes, en especial si está tomando medicamentos nuevos.

Si su hijo regresó a casa con una sonda de alimentación, usted necesitará aprender cómo usar y limpiar la sonda y el área en donde esta entra al cuerpo del niño. Si su hijo es lo suficientemente mayor, puede ayudarlo a aprender acerca de la enfermedad y cómo cuidar de sí mismo.

La dieta de su hijo

Cuando su hijo llega por primera vez a casa, solo podrá tomar líquidos. O, necesitará comer diferentes alimentos de los que normalmente consume. Pregunte al proveedor cuándo puede empezar a consumir su dieta regular.

Usted debería darle a su hijo:

• Una dieta bien balanceada y saludable. Es importante que su hijo obtenga las calorías, proteínas y nutrientes suficientes de una variedad de grupos alimenticios.
• Una dieta baja en grasas saturadas y azúcar.
• Comidas pequeñas y frecuentes y muchos líquidos.

Ciertos alimentos y bebidas pueden hacer que los síntomas de su hijo empeoren. Estos alimentos le pueden causar problemas todo el tiempo o únicamente durante la intensificación de la enfermedad.

Trate de evitar los siguientes alimentos que pueden empeorar los síntomas de su hijo:

• Si no puede digerir bien los productos lácteos, límite su consumo. Pruebe con quesos que tienen bajo contenido de lactosa, como el queso suizo y el queso cheddar, o un producto enzimático, tal como Lactaid, para ayudar a deshacer la lactosa. Si su hijo debe dejar de consumir productos lácteos, hable con un dietista para asegurarse de que obtenga suficiente calcio y vitamina D.
• Consumir demasiada fibra puede empeorar los síntomas. Si comer frutas o vegetales crudos le molesta a su hijo, pruebe hornearlos o guisarlos. Si esto no ayuda lo suficiente, dele alimentos bajos en fibra.
• Evite alimentos que se conoce que producen gases, tales como habichuelas, comida picante, repollo, brócoli, coliflor, jugos de fruta cruda y frutas, especialmente frutas cítricas.
• Evite o reduzca la cafeína. Puede empeorar la diarrea. Recuerde que algunos refrescos, bebidas energéticas, tés y el chocolate, todos contienen cafeína.

Pregunte al proveedor de su hijo acerca de vitaminas y minerales adicionales que el niño pueda necesitar:

• Suplementos de hierro (si tiene anemia)
• Suplementos nutricionales
• Suplementos de calcio y vitamina D para ayudar a que sus huesos estén fuertes
• Inyecciones de vitamina B-12 para prevenir la anemia

Hable con el dietista para asegurarse de que su hijo está recibiendo la alimentación adecuada. Cerciórese de hacerlo si su hijo ha perdido peso o si su dieta se vuelve muy limitada.

Manejo del estrés

Su hijo puede estar preocupado acerca de tener un accidente intestinal, avergonzado o incluso triste o deprimido por padecer esta afección. También le puede resultar difícil participar en actividades en la escuela. Usted puede apoyarlo y ayudarlo a entender cómo se vive con la enfermedad.

Estos consejos pueden ayudar a manejar la enfermedad de Crohn de su hijo:

• Hable abiertamente con su hijo y responda a todas sus preguntas acerca de la afección.
• Ayúdelo a ser activo. Hable con el proveedor de su hijo acerca de las actividades y los ejercicios que puede hacer.
• Las cosas simples como practicar yoga o tai chi, escuchar música, hacer ejercicios de relajación, meditar, leer o tomar un baño caliente pueden relajar a su hijo y ayudarlo a disminuir el estrés.
• Haga que su hijo vea a un consejero que pueda ayudarlo a adquirir confianza.
• Esté atento si su hijo está perdiendo interés en la escuela, los amigos y las actividades. Si piensa que su hijo puede estar deprimido, hable con un consejero en salud mental.

Es posible que quiera unirse a un grupo de apoyo para obtener ayuda para que usted y su hijo manejen la enfermedad. La Fundación de Crohn y Colitis de América (Crohn's & Colitis Foundation of America, CCFA) es uno de esos grupos. La CCFA ofrece una lista de recursos, una base de datos de médicos que se especializan en el tratamiento de la enfermedad de Crohn, información acerca de grupos de apoyo locales y un sitio web para adolescentes -- www.crohnscolitisfoundation.org

Medicamentos

El proveedor de su hijo puede darle medicamento para ayudar a aliviar los síntomas. El proveedor puede darle uno o más de los siguientes medicamentos basado en la gravedad de la enfermedad de Crohn del niño y en su respuesta al tratamiento:

• Los fármacos antidiarreicos pueden ayudar cuando su hijo tiene una diarrea severa. Se puede comprar Loperamida (Imodium) sin una receta médica. Siempre hable con el proveedor de su hijo antes de usar estos fármacos.
• Los suplementos de fibra pueden ayudar a los síntomas de su hijo. Usted puede comprar polvo de psyllium (Metamucil) o metilcelulosa (Citrucel) sin una receta médica.
• Siempre hable con el proveedor de su hijo antes de usar cualquier laxante.
• Usted puede darle acetaminofén al niño si tiene un dolor leve. Los fármacos como el ácido acetilsalicílico (aspirin), ibuprofeno o naproxeno pueden empeorar los síntomas. Hable con el proveedor de su hijo acerca de qué medicamentos puede usar. Es posible que necesite una receta médica para comprar medicamentos para un dolor más fuerte.

Hay muchos tipos de fármacos que pueden ayudar a prevenir o tratar los ataques de su enfermedad de Crohn. Algunos pueden tener más efectos secundarios graves. Lo más probable es que le receten uno de estos medicamentos a su hijo una vez que se recupere de la cirugía.

También pueden hacer lo siguiente para ayudar a su hijo:

• Hable con su hijo acerca del medicamento. Ayúdelo a entender el uso del medicamento que estará tomando y cómo este lo ayudará a sentirse mejor. Esto le ayudará a su hijo a entender por qué es importante tomar el medicamento según las indicaciones.
• Si su hijo es lo suficientemente mayor, enséñele cómo tomar el medicamento por sí mismo.

Cuándo llamar al médico

Los medicamentos que inhiben el sistema inmunitario presentan un riesgo de complicaciones. Si su hijo está tomando estos medicamentos, es probable que el proveedor quiera ver a su hijo cada 3 meses para evaluar posibles problemas.

Usted debería comunicarse con el proveedor si su hijo tiene:

• Cólicos o dolor en la parte baja del estómago
• Diarrea con sangre, a menudo con mucosidad o pus
• Diarrea que no se puede controlar con cambios en la alimentación y fármacos
• Problemas para aumentar de peso
• Sangrado, fluidos o úlceras rectales
• Fiebre que dura más de 2 o 3 días o una fiebre mayor a 100.4°F (38°C) sin una explicación
• Náuseas y vómitos que duran más de un día
• Úlceras o lesiones en la piel que no sanan
• Dolor en las articulaciones que impide que su hijo realice las actividades diarias
• Efectos secundarios derivados de cualquier medicamento que su hijo esté tomando

Referencias

Bodilly L, Kocoshis SA. Disorders and diseases of the gastrointestinal tract and liver. In: Fuhrman BP, Zimmerman JJ, eds. Fuhrman and Zimmerman's Pediatric Critical Care. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2022:chap 95.

Dotson JL, Boyle B. Crohn disease. In: Wyllie R, Hyams JS, Kay M, eds. Pediatric Gastrointestinal and Liver Disease. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2021:chap 42.

Nguyen GC, Loftus EV Jr, Hirano I, et al. American Gastroenterological Association Institute guideline on the management of Crohn's disease after surgical resection. Gastroenterology. 2017;152(1):271-275. PMID: 27840074 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27840074/.

Stein RE, Baldassano RN. Inflammatory bowel disease. In: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 21st ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020:chap 362.

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Actualizado: 8/1/2022  

Versión en inglés revisada por: Michael M. Phillips, MD, Emeritus Professor of Medicine, The George Washington University School of Medicine, Washington, DC. Also reviewed by David C. Dugdale, MD, Medical Director, Brenda Conaway, Editorial Director, and the A.D.A.M. Editorial team.

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