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Vivir con su ileostomía

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Descripción

Usted tuvo una lesión o enfermedad en el aparato digestivo y necesitó una operación llamada ileostomía. La cirugía cambió la manera como su cuerpo elimina los desechos (heces).

Ahora usted tiene una abertura en el vientre llamada estoma. Los desechos atravesarán el estoma hasta una bolsa que los colecta.

Tendrá muchas sensaciones nuevas en su cuerpo a causa de los cambios físicos causados por la cirugía. Con el tiempo aprenderá a lidiar con estos sentimientos.

Nombres alternativos

Ileostomía estándar - vivir con; Ileostomía de Brooke - vivir con; Ileostomía continente - vivir con; Bolsa abdominal - vivir con; Ileostomía terminal - vivir con; Ileostomía (ostomía) - vivir con; Enfermedad de Crohn - vivir con; Enfermedad inflamatoria del intestino - vivir con; Enteritis regional - vivir con; IBD - alta ileostomía; Colitis ulcerativa - vivir con

Hablar con los demás

Usted puede sentirse triste, desanimado, avergonzado o solo después de que le practiquen una ileostomía. Puede llorar, enfadarse fácilmente o puede no tener mucha paciencia.

Trate de hablar con un amigo íntimo, su proveedor de atención médica, o un miembro de la familia que usted sienta cercano. Pregúntele a su proveedor acerca de la posibilidad de consultar a un asesor en salud mental. También puede haber un grupo de apoyo en su área para personas que se han sometido a ileostomías.

Cuando salga a comer afuera o vaya a una fiesta, recuerde que es normal que la mayoría de las personas usen el baño después de comer o beber. No se sienta avergonzado ni cohibido si necesita usar el baño para vaciar la bolsa.

Puede sentirse nervioso de hablar acerca de su ileostomía con otras personas que son parte de su vida. Esto es normal. No debe sentirse obligado a hablar más de lo que desea o incluso a hablar sobre el tema si las personas sienten curiosidad y hacen muchas preguntas.

Si tiene hijos, es posible que quieran ver su estoma o bolsa. Trate de relajarse cuando hable con ellos sobre esto. Intente explicarles cómo funciona y por qué razón lo tiene. Conteste sus preguntas para que no se hagan ideas erróneas acerca de esto por su cuenta.

Asista a un grupo de apoyo local para casos de ileostomías si hay uno en su área. Vaya solo o lleve a su cónyuge, otro miembro de la familia o un amigo. Puede ser útil para usted sacar ideas y hablar con otros que también se hayan hecho ileostomías. Si tiene un compañero, puede ser útil para los dos hablar con otras parejas acerca de cómo viven con una ileostomía.

Su ropa

No debería necesitar ropa especial. La bolsa generalmente será plana. En la mayoría de casos, no puede verse debajo de la ropa.

La ropa interior, las pantimedias, los pantalones elásticos y los calzoncillos no obstaculizan la bolsa de la ostomía o estoma.

Si usted bajó de peso antes de la cirugía a raíz de su enfermedad, puede subir de peso después. Es posible que necesite usar ropa más grande.

Regresar al trabajo y la vida cotidiana

Su proveedor le dirá cuándo puede regresar a trabajar. Pregúntele a su proveedor qué actividades puede hacer.

Las personas con ileostomías pueden realizar la mayoría de los trabajos. Pregúntele su proveedor si su tipo de trabajo es seguro de hacer. Como sucede con toda cirugía mayor, a usted le tomará tiempo recuperarse después de la operación. Solicítele a su proveedor una carta para entregarle a su empleador en la que explique por qué necesita licencia del trabajo.

Es una buena idea comentarle a su empleador, y quizá incluso a un amigo del trabajo, acerca de su ileostomía.

Levantar cosas pesadas puede dañar su estoma. Un golpe repentino al estoma o a la bolsa también puede estropearlos.

Tener intimidad con su pareja

Usted y su pareja probablemente tendrán preocupaciones acerca de su ileostomía y ambos pueden sentirse incómodos. Es posible que no salga todo bien cuando usted vuelva a tener intimidad.

El contacto entre su cuerpo y el cuerpo de su pareja no debe dañar la ostomía. La ostomía no tendrá mal olor si está bien sellada. Para sentirse más seguro, pídale a su enfermera especializada en ostomía una envoltura especial que puede ayudar a proteger el dispositivo.

Hablando abiertamente, la intimidad mejorará con el tiempo.

Deportes

Una ileostomía no debe impedir que usted se mantenga activo. Las personas con ileostomías:

• Corren largas distancias
• Levantan pesas
• Esquían
• Nadan
• Practican la mayoría de los otros deportes

Pregúntele a su proveedor en qué deportes puede usted participar una vez que recupere su fuerza.

Muchos proveedores no recomiendan los deportes de contacto debido a la posible lesión al estoma a raíz de un golpe intenso o debido a que la bolsa puede resbalarse, pero una protección especial puede prevenir estos problemas.

El levantamiento de pesas podría causar una hernia en el estoma.

Usted puede nadar con la bolsa puesta. Estos consejos pueden ayudar:

• Escoja colores o diseños del traje de baño que escondan su ileostomía.
• Las mujeres pueden conseguir un traje de baño que tenga un forro especial, o pueden usar calzones elásticos debajo del traje de baño para sostener la bolsa en su lugar.
• Los hombres pueden usar pantalones cortos de ciclista debajo del traje de baño o pantalones de baño y camiseta sin mangas.
• Vacíe siempre la bolsa antes de nadar.

Referencias

American Cancer Society website. Ileostomy guide: caring for an ileostomy. www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/ostomies/ileostomy/management.html. Updated October 16, 2019. Accessed November 17, 2022.

American Cancer Society website. Living with an ostomy. www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/ostomies/stomas-or-ostomies/telling-others.html. Updated October 2, 2019. Accessed November 17, 2022.

Galandiuk S, Netz U, Morpurgo E, Tosato SM, Abu-Freha N, Ellis CT. Colon and rectum. In: Townsend CM Jr, Beauchamp RD, Evers BM, Mattox KL, eds. Sabiston Textbook of Surgery. 21st ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2022:chap 52.

Raza A, Araghizadeh F. Ileostomy, colostomy, and pouches. In: Feldman M, Friedman LS, Brandt LJ, eds. Sleisenger and Fordtran's Gastrointestinal and Liver Disease. 11th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2021:chap 117.

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Actualizado: 8/1/2022  

Versión en inglés revisada por: Michael M. Phillips, MD, Emeritus Professor of Medicine, The George Washington University School of Medicine, Washington, DC. Also reviewed by David C. Dugdale, MD, Medical Director, Brenda Conaway, Editorial Director, and the A.D.A.M. Editorial team.

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